Le plus beau des cadeaux pour Emmanuel
Emmanuel, 3 ans, a été diagnostiqué avec un lymphangiome, une maladie rare. Il a bénéficié d'un traitement sur le Global Mercy™ à Freetown, en Sierra Leone.
Pour Noël, vous pouvez transformer des vies comme celle d'Emmanuel.
Manteneh était accablée lorsqu'elle a emmené son fils de 3 ans, Emmanuel, chez Mercy Ships en janvier. Elle a expliqué aux médecins que plusieurs hôpitaux locaux de Freetown ne savaient tout simplement pas traiter la maladie rare d'Emmanuel, le lymphangiome. Pour Manteneh, Mercy Ships était leur dernière chance.
Elle explique comment tout a commencé. Peu après la naissance de son fils, elle a remarqué un gonflement de couleur blanche autour de son oreille. Ne sachant pas quoi faire, elle a comprimé la zone avec de l'eau chaude, mais les choses ont commencé à empirer.
« La zone s'est ensuite transformée en plaie, si bien que j'ai cessé de la laver », explique Manteneh. « Nous sommes allés dans de nombreux hôpitaux et cliniques du coin, mais ils nous ont renvoyés chez nous ».
Plus tard, on a diagnostiqué chez Emmanuel un lymphangiome, une anomalie du système lymphatique qui survient pendant la grossesse et qui n'apparait souvent qu'après la naissance de l'enfant. Bien que rares, ces cas représentent 4 % de toutes les tumeurs vasculaires de l'enfant, la plupart d'entre elles se manifestant avant l'âge de 2 ans.
Dans le cas d'Emmanuel, la lésion s'est développée sur le côté du visage, près de son oreille, et de nombreux médecins des hôpitaux locaux n'ont pu le traiter qu'en lui prescrivant de simples médicaments contre la douleur.
La famille d'Emmanuel s'est rendue sur le navire-hôpital, comme tant d'autres, après avoir entendu un message du gouvernement sur les soins chirurgicaux gratuits dispensés à bord du Global Mercy.
« J'ai entendu parler de Mercy Ships par mon beau-frère qui nous a suggéré d'aller à Freetown pour inscrire Emmanuel et le faire ausculter par un chirurgien comme dernière chance », explique Manteneh.
Emmanuel souffrait, mais sa joie l’emportait dans les bras de son père dans la salle d'attente des patients de Mercy Ships. Bien que timide au début avec les inconnus, le jeune garçon s’entendait bien avec son père qui faisait tout son possible pour rester calme et s'assurer qu'Emmanuel n'avait pas peur ou n'était pas nerveux. Sa mère, toujours inquiète du sort de son enfant avant l'opération, était assise, fatiguée par l'épreuve qu'ils venaient de vivre.
Un dernier espoir
L'état d'Emmanuel a contraint son père, étudiant à l'université de Makeni, et sa mère, couturière, à cesser de travailler pour s'occuper entièrement de lui. L'économie de la Sierra Leone est confrontée à des défis comme un taux de chômage élevé et une inflation vertigineuse. Le salaire de base moyen se situant entre 600 et 1 000SLE (27-43CAD) par mois, les familles n'ont souvent pas les moyens de payer les soins médicaux de base, et encore moins les traitements pour des maladies rares comme celle d'Emmanuel.
Mais même lorsque les traitements sont abordables, de nombreux patients ne peuvent tout simplement pas trouver de spécialiste dans les régions rurales du pays. Cela oblige les familles à chercher de l'aide dans la principale zone urbaine du pays, souvent loin de leur domicile, où la plupart des organismes médicaux comme Mercy Ships peuvent offrir des soins. Les coûts de transport, de logement et de nourriture sont souvent plus élevés à Freetown, créant un obstacle supplémentaire à des soins de santé abordables.
Emmanuel et sa famille ont déménagé à Freetown en juillet 2023, vivant provisoirement chez des amis et des parents afin d'être plus proches du Global Mercy pour les rendez-vous de leur fils. Pour ceux qui n'ont pas les moyens financiers ou pas de relations familiales à Freetown, recevoir des soins médicaux spécialisés peut se révéler un combat difficile. En Sierra Leone, l'accès à ce type de soins médicaux rapides et abordables à tous n’est pas facile. Dans les pays servis, Mercy Ships multiplie les capacités d’intervention chirurgicale, œuvrant comme ressource supplémentaire pour alléger la pression des pays sur leurs systèmes de soins chirurgicaux, tout en dispensant des programmes de formation conçus pour équiper et rendre autonomes les professionnels de la santé nationaux à long terme.
« Les patients atteints de ce type de pathologie se heurtent à des obstacles considérables. En plus des coûts financiers liés au voyage et au paiement des soins chirurgicaux et postopératoires, le manque de médicaments et la difficulté d'accès aux chirurgiens spécialisés rend impossible la guérison de patients comme Emmanuel », explique Mollie Felder, infirmière maxillo-faciale bénévole sur le navire. « Il n'y a pas de chirurgien maxillo-facial en Sierra Leone et seulement un chirurgien pédiatrique dans tout le pays ».
Bien que peu fréquent et non cancéreux, le lymphangiome d'Emmanuel est devenu une grosse masse, mettant en danger d'autres organes et tissus tout en défigurant la forme de sa tête.
« Si la masse continuait à grossir, elle pourrait appuyer sur les zones adjacentes, ce qui pourrait causer des problèmes tels que la compression du nerf facial, affectant potentiellement la façon de bouger son visage, et même entraînant une défiguration du visage », ajoute Mollie.
Pour la famille d'Emmanuel, comme pour beaucoup d'autres personnes confrontées à des défis similaires, les effets vont au-delà du physique.
« Trouver un accès à des soins de santé adéquats a causé une pression émotionnelle sur sa mère, ainsi que sur l'enfant, en partie à cause des stigmates et de la discrimination qui entourent ces différences visibles et leur origine », partage Mollie. « S'il continuait à être isolé socialement en raison de sa condition, son développement pourrait être affecté étant donné son jeune âge ».
Enfant stoïque et tranquille, Emmanuel a souri malgré sa tristesse. Il était trop jeune pour comprendre l'effet de son affection sur son évolution sociale - mais sa mère en faisait déjà l'expérience.
Parfois, j'ai honte quand les gens le voient et commencent à me demander : « Quel est le problème? Pourquoi sa mâchoire est-elle comme ça? », raconte Manteneh, attristée. « Je suis vraiment gênée ».
Dans des cas similaires, les patients ont dû faire face au jugement de leur famille ou de leur entourage, et lorsque l'affection touche un enfant en bas âge, la honte se porte souvent sur la capacité de la mère à assumer son rôle de parent.
Le plus beau des cadeaux à bord d'un navire-hôpital
Les médecins d'Emmanuel sur le Global Mercy prévoyaient d'enlever sa grosseur lors d'une chirurgie maxillo-faciale, nécessitant au moins deux visites pour des injections qui durciraient sa tumeur et la prépareraient mieux à l'ablation. Après plusieurs visites, Emmanuel était prêt pour l'opération, tandis que ses parents attendaient avec anxiété.
« J'étais tellement inquiet pour lui. Après son départ au bloc opératoire, je n'ai pas pu manger », déclare son père, Yirah.
Quelques heures plus tard, Emmanuel revenait d'une opération réussie avec un visage gonflé et enveloppé de bandages. Il a gardé son calme, serrant son père dans ses bras, retournant presque immédiatement jouer avec les enfants, et fixant l'heure du coucher en partant tranquillement au milieu d'un jeu pour se reposer.
« Quand Emmanuel se levait pour aller se coucher, tous les autres enfants savaient que c'était l'heure d'aller au lit. Emmanuel n'avait rien à dire », explique Nicole Stoffels-Quebe, infirmière bénévole. « Il était un leader silencieux ».
Quelques jours après, son père a retrouvé l'appétit, libéré du poids du destin de son fils unique. « Lorsqu'il est revenu, j'ai mangé trois assiettes de suite », raconte son père.
Au fil des jours, le gonflement postopératoire d'Emmanuel s'est résorbé et il était prêt à rentrer chez lui. Quand il jouait au soccer avec d'autres enfants, son père était vraiment reconnaissant de la guérison de son fils.
« Quand il est rentré de l'opération, c'était comme si nous venions de donner naissance à Emmanuel », dit Yirah en souriant. « Tout le village était très heureux de l'opération de mon fils. Les gens autour de nous disaient qu'Emmanuel était un nouveau-né! »
« Nous avons été traités comme des célébrités, avec des caméras partout. Mon fils a été traité comme un président ou un ministre, alors j'ai vraiment apprécié », témoigne-t-il.
À la maison, Emmanuel jouait avec les enfants du quartier comme si rien n'avait changé, mais ses parents étaient en larmes. Ils étaient heureux de voir leur fils commencer une vie normale.
Les voisins se sont rassemblés autour d'Emmanuel et son père a entonné une chanson qu'il chantait avec son fils sur le Global Mercy.
Je suis venu avec la douleur, Je pars avec joie, Dieu l'a fait pour moi...
Ce Noël, nous vous invitons à offrir le plus beau des cadeaux! Votre don permettra à de nombreuses familles comme celle d'Emmanuel de trouver l’espoir et la guérison qui transformeront leur vie.
